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Lunes, 21 Octubre 2019


18:00 - 21:00
¡Mas MUSICA!

Yaiza Arrizabalaga

Bizkaia con Naiara! Destacado

Escrito por  Sep 20, 2019

No hay dolor más grande que saber que existe un tratamiento que permite salvar la vida de tus hijos y no poder acceder a él. Naiara, la madre de Araitz, Ixone y Unai, que tienen el síndrome de Sanfilippo, lo sabe bien. Ese tratamiento que le niegan a sus hijos, existe, en parte, gracias al trabajo de recaudación de fondos que ha hecho esta madre coraje en los últimos años. En España, el tratamiento está liderado por Esteve Pharmaceuticals, y que está dando resultados satisfactorios entorno a la enfermedad de Sanflippo. Sin embargo, Araitz, Ixone y Unai, no pueden acceder a él. Esteve Pharmaceuticals, la empresa que lidera el tratamiento en España, demuestra su falta de interés al no otorgar a estos niños el «uso compasivo» del medicamento.

Por eso hemos iniciado esta petición, para pedir que se nos apoye y se presione a Esteve Paharmaceuticals, para que se aceleren todos los trámites inmediatamente y que los hijos de Naiara puedan seguir viviendo.

¿Me echáis una mano moviendo y firmando esta petición?
http://chng.it/4vsdc2KL

 

Modificado por última vez en Viernes, 20 Septiembre 2019 08:21
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