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Martes, 19 Noviembre 2019


01:00 - 05:00
¡Mas MUSICA!

Agurtzane Bilbao

Bizkaia

Bizkaia (912)

No hay dolor más grande que saber que existe un tratamiento que permite salvar la vida de tus hijos y no poder acceder a él. Naiara, la madre de Araitz, Ixone y Unai, que tienen el síndrome de Sanfilippo, lo sabe bien. Ese tratamiento que le niegan a sus hijos, existe, en parte, gracias al trabajo de recaudación de fondos que ha hecho esta madre coraje en los últimos años. En España, el tratamiento está liderado por Esteve Pharmaceuticals, y que está dando resultados satisfactorios entorno a la enfermedad de Sanflippo. Sin embargo, Araitz, Ixone y Unai, no pueden acceder a él. Esteve Pharmaceuticals, la empresa que lidera el tratamiento en España, demuestra su falta de interés al no otorgar a estos niños el «uso compasivo» del medicamento.

Por eso hemos iniciado esta petición, para pedir que se nos apoye y se presione a Esteve Paharmaceuticals, para que se aceleren todos los trámites inmediatamente y que los hijos de Naiara puedan seguir viviendo.

¿Me echáis una mano moviendo y firmando esta petición?
http://chng.it/4vsdc2KL

 

El Garbigune móvil de Garbiker, promovido por la Diputación de Bizkaia, permanecerá en la plaza de la Estación de Algorta del 2 al 6 de septiembre.


La Konpartsa Moskotarrak de Bilbao en su valoración de la Aste nagusia ha destacado la afluencia de gente menor por las noches aunque mayor hasta antes de los fuegos y en los concursos y actividades organizadas por la propia konpartsa.

El Festival Internacional de Folk vuelve a Getxo con diferentes Músicas del Mundo en su edición número 35. Del 5 al 8 de septiembre, la plaza Estación de Las Arenas y la plaza Santa Eugenia de Romo acogerán un programa abierto a diferentes culturas y proyectos musicales.

El Ayuntamiento de Bilbao, ha presentado la nueva campaña de prevención y sensibilización a favor de una Semana Grande igualitaria y libre de agresiones. Los lemas elegidos persiguen remarcar la importancia del consentimiento en las relaciones: "el silencio no es un sí" y "baiezkoan bai, bestela ez".

Ahora sí, comienza la cuenta atrás para la Aste Nagusia. Más de 400 actividades festivas para todas las edades y los públicos garantizarán la diversión y convivencia durante los nueve días de Semana Grande.

Konpartseras de Bilbao han reivindicado el disfrute, el respeto y el cuidado mutuo para esta Aste Nagusia. Han señalado que quieren una semana grande libre de agresiones y se han posicionado en relación a la cancelación del concierto de C. Tangana.

El Museo de Arte e Historia de Durango exhibe 30 obras gráficas de Salvador Dalí. La muestra se podrá visitar de manera gratuíta hasta finales de verano.

Este mes de agosto comienzan las obras para instalar los sistemas de protección de motoristas en 7,2 kilómetros de la carretera N-637 en Bizkaia y en la red funcional del área 1. El plazo de ejecución rondará las cinco semanas.

Un arrestado y 6 investigados por una pelea en Bilbao entre dos grupos que se agredieron con palos y cascos de motos.