Juan José Paula y su compañero Juan Antonio González, son dos amigos que llevan muchos años participando en trails de montaña y carreras de larga distancia. Sin embargo, hace aproximadamente cuatro años decidieron dar un nuevo enfoque a su afición y aprovechar cada prueba para dar visibilidad a enfermedades raras y otras causas que necesitan más apoyo y difusión. Cada año participan en dos carreras. En cada una de ellas llevan camisetas, gorras o cualquier elemento reivindicativo relacionado con alguna enfermedad poco frecuente, con el objetivo de darla a conocer y aportar su granito de arena. Asimismo, siempre compran las camisetas que utilizan, no aceptan que se lo regalen, para contribuir económicamente a la investigación o a las familias afectadas.
Deporte con solidaridad
El próximo 9 de mayo recorrerán 101 kilómetros de la Legión de Ronda. El año pasado, en esta misma carrera, dieron visibilidad al caso de un niño de Basauri diagnosticado con CNTTNP1. Una mutación genética muy rara de la que solo hay 49 casos localizados en España. También han apoyado otras iniciativas, como la de Dale Candela o la de varias niñas y niños con enfermedades poco frecuentes.
Además de Ronda, suelen participar en otras pruebas, como la de Ganguren de 85 kilómetros o diferentes carreras de larga distancia en otros puntos del país. En todas ellas mantienen el mismo compromiso, visibilizar enfermedades que, en muchos casos, apenas cuentan con ayudas ni reconocimiento social. Su iniciativa no tiene ningún ánimo de lucro. Simplemente buscan aprovechar el altavoz que ofrecen estas carreras deportivas para dar difusión a causas que lo necesitan. Tal y como explican, están abiertos a apoyar uno o varios casos en cada carrera. «El único objetivo es contribuir a que estas realidades sean más visibles», afirma Juan José Paula.
