Hoy, 14 de febrero, no es solo San Valentín. También es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, una enfermedad con la que, en España, nacen cada día alrededor de 10 bebés. Una de esas historias es la de Itziar. Nació con una aurícula única con drenaje venoso anómalo, una cardiopatía congénita rara en la que las cuatro venas pulmonares no conectan con la aurícula izquierda. A esta patología se sumaron otros problemas de salud en el hígado, lo que convirtió su caso en especialmente complejo desde el inicio.
Su madre supo en la semana 20 de embarazo que su hija nacería con una cardiopatía. Tras su nacimiento en el hospital de Cruces, los médicos decidieron trasladarla a Madrid, al tratarse de un caso de alta complejidad. Allí pasó más de un año y medio ingresada, acompañada siempre por su familia. Su primera intervención quirúrgica llegó con tan solo cinco meses de vida.
«Mis padres esperaban que su hija naciera sana y, se encontraron con todo esto»
La infancia de Itziar estuvo marcada por los hospitales. “A los tres años me tenían que haber escolarizado, pero perdí un curso por problemas de hígado”, recuerda. Durante esos primeros años recibió atención temprana, un programa dirigido a niños con cardiopatías congénitas para prevenir posibles dificultades neurológicas y favorecer su desarrollo. Sin embargo, no fue consciente de su condición hasta más adelante. Quien sí vivió con miedo constante fue su entorno familiar. “Mis padres esperaban que su hija naciera sana y, de repente, se encontraron con todo esto. No tenían indicaciones claras, no sabían cómo afrontarlo, pero hicieron lo que pudieron”, explica Itziar.
A lo largo de su vida, Itziar ha pasado cuatro veces por quirófano. La última, en agosto del año pasado, cuando le implantaron un marcapasos. En el futuro sabe que tendrá que volver a operarse para cambiar la válvula. “La ayuda psicológica es muy importante”, afirma. “Sobre todo antes de una intervención o durante una hospitalización. Siempre que la he necesitado la he tenido, y eso ayuda a calmar los nervios”.
Hoy, la bilbaína puede llevar una vida prácticamente normal, aunque con limitaciones: no puede realizar ciertos deportes, cargar peso, ni nadar desde la implantación del marcapasos. Su experiencia la llevó a estudiar Trabajo Social especializado en discapacidad, con la intención de ayudar a otras personas y devolverles un pedacito de la ayuda que le dieron a ella.
La Asociación Bihotzez como un apoyo clave
Un apoyo clave en su camino ha sido la Asociación Bihotzez del País Vasco, creada en 2012, que acompaña a personas con cardiopatías congénitas y a sus familias. “Trabajamos para mejorar la vida de las personas con cardiopatías congénitas y la de sus familias, dando apoyo y acompañamiento en su día a día, desde el diagnóstico y durante las distintas etapas de su vida”, explica Ianire Garay, responsable y neuropsicóloga de la Asociación. La Asociación ofrece también apoyo psicológico, orientación social y laboral, acompañamiento emocional y actividades adaptadas de ocio, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno.
Aun así, Itziar lo tiene claro, si mañana pudiera despertarse sin tener una cardiopatía, no lo aceptaría. “No sería la misma persona si no hubiera vivido todo esto”.
