Este 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Euskadi, desde el año 2015, se ha registrado 13.509 casos, correspondientes a 1322 patologías diferentes. Así pues, la tasa se sitúa en 51 casos por 10.000 habitantes. El Gobierno Vasco, incide en la importancia del papel de la investigación, para ofrecer un buen cuidado a pacientes y familias.
Participación de Euskadi
A día de hoy el sistema sanitario público de Euskadi participa en cerca de 250 proyectos de investigación. Actualmente, esta investigación tiene como objetivo principal focalizar la caracterización de las enfermedades. Desde el punto de vista clínico y molecular, con la identificación de nuevos biomarcadores para detectar las enfermedades más rápido. Y es que la detección temprana de las enfermedades raras es clave para que el paciente tenga un mejor pronóstico y tratamiento.
Plan Estratégico
El Departamento de Salud, de la mano de profesionales y pacientes, iniciará este año un proceso participativo. De esta manera, integrará la evidencia científica, el conocimiento técnico y la visión de los diferentes grupos de interés, para la elaboración del primer Plan Estratégico Interinstitucional para las Enfermedades Raras de Euskadi.
Este plan busca la estructuración y coordinación para crear un modelo avanzado de atención en las enfermedades raras en Euskadi. Impulsando así el trabajo en red, el diagnóstico más rápido, la atención integral, la medicina de precisión y genética transversal, la coordinación sociosanitaria y la gobernanza real y sostenida.
GENRARE
El registro GENRARE (El Registro de Enfermedades Genéticas) es un proyecto multicéntrico y reúne a más de 50 grupos de investigación en todo el Estado. Mediante esta participación, el sistema sanitario vasco contribuye en este proyecto para reunir datos con el objetivo de mejorar el conocimiento científico y favorecer el acceso a nuevas opciones terapéuticas.
