El barrio de Basurto vivirá el próximo sábado 28 de marzo una jornada de solidaridad e inclusión bajo el lema ‘Unidos por el Síndrome Kabuki‘ con el que buscarán dar visibilidad a esta enfermedad rara presente en uno de cada 32.000 nacimientos.
El centro cultural La Perrera abrirá sus puertas de 10:30 a 20:00 para un evento que contará con cortador de jamón y pintxo-pote solidario organizado por los comercios del barrio, además de varios espacios dedicados a la salud, moda sostenible, bienestar, nutrición y deporte. Además, a las 13:00 horas Iñaki Basabe y el violinista Kike Pérez ofrecerán un concierto. Todo ello para intentar evitar que la investigación de esta enfermedad no se detenga.
Athletic Club, Bilbao Basket, IBIS Bilbao y los comercios y vecinos de Basurto han colaborado en la organización de este evento.
¿Qué es el Síndrome de Kabuki?
Se trata de un trastorno genético raro del neurodesarrollo que se caracteriza por rasgos faciales distintivos -similares a los del maquillaje de teatro kabuki japonés, de ahí su nombre-, discapacidad intelectual, retraso en el crecimiento posnatal, hipotonía y anomalías esqueléticas o cardiacas.
Lo causan, principalmente, las mutaciones en los genes KMT2D o KDM6A y, aunque se trate de una condición crónica, no es progresiva.
