El Departamento de Salud del Gobierno Vasco y Osakidetza presentan la nueva red integral de atención a la cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos de Euskadi. Esta propuesta organizativa tiene como objetivo mejorar la atención especializada, continuada y coordinada a los niños, niñas y adolescentes con patologías crónicas complejas o limitantes, así como a sus familias. La iniciativa responde al compromiso del Departamento de Salud del Gobierno Vasco con el Pacto Vasco de Salud, además de enmarcarse en el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Esukadi.
La realidad exige innovación organizativa
Los niños, niñas y adolescentes con patología crónica compleja representan el 6,8% de la población pediátrica y cerca de 90 de cada 10.000 menores necesitan cuidados paliativos. Estos datos reflejan que a pesar de tratarse de u grupo minoritario, su impacto en el sistema sanitario es muy elevado, representado el 20% de las hospitalizaciones pediátricas. Además, el perfil de estos pacientes ha cambiado en los últimos años. El progreso en la medicina ha permitido que más menores vivan durante más tiempo con enfermedades complejas.
HaurSare, una red de trabajo compartido
HaurSare nace para dar una respuesta ordenada, equitativa y eficaz a esta realidad. La red parte del trabajo realizado por numerosos profesionales de Osakidetza que se tranforma en una estructura común, estable y sostenible. El nuevo modelo organiza la atención como un continuo asistencial que se adapta a la fase de la enfermedad y al nivel de complejidad de cada menor. Para ello, se utiliza un sistema de valoración que permite identificar las necesidades paliativas y el grado d complejidad clínica. la atención priorizará el papel de Atención Primaria con el apoyo de equipos hospitalarios especializados. El objetivo es que cada niño o niña reciba la atención adecuada en cada momento, con una planificación individual de los cuidados.
Una de las principales novedades de este proyecto es la garantía de un sistema de atención continuada veinticuatro horas al día. Para ello, la red contará con equipos multidisciplinares hospitalarios en las cuatro organizaciones sanitarias integradas de referencia: Hospital Universitario Cruces, Hospital Universitario Basurto, Hospital Universitario Donostia y Hospital Universitario Araba. Estos equipos estará formados por pediatras, enfermeras especialistas en pediatría, trabajadores sociales y psicólogos/as. El acceso a las familias se realizará a través del Consejo Sanitario, que activará el equipo sanitario pediátrico necesario según la situación.
Una figura clave: la enfermera
El nuevo proyecto incorpora una pieza fundamental para mejorar la coordinación y la continuidad asistencial: la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Este puesto se encargará de liderar la gestión de casos complejos, realizará atención domiciliaria avanzada y servirá de enlace entre hospital, atención primaria, familia, escuela y servicios sociales. En total se prevé contra con una red de dieciséis enfermeras distribuidas en las diversas áreas sanitarias integradas.
Atención psicológica y formación sanitaria
La propuesta también da un papel específico al acompañamiento emocional. Se prevé contar con un psicólogo/a por territorio en Bizkaia y Gipuzkoa, y con atención compartida con la unidad de paliativos de adultos en Araba. Además, el proyecto incorporará un itinerario formativo en tres niveles para asegurar la capacitación de todos los profesionales implicados. Asimismo, apuesta por la innovación, la investigación, la coordinación sociosanitaria y la participación de pacientes y familias. La red se alineará también con iniciativas europeas como Hope4Kids.
