Ailén llegó al mundo demasiado pronto. Nació el 12 de diciembre de 2021 con apenas 34 semanas de gestación y desde el primer segundo todo se complicó. Su corazón latía lento, uno de sus pulmones no había terminado de desarrollarse y los médicos tuvieron que separarla de su madre nada más nacer para ingresarla en la UCI neonatal.
Lo que parecía un comienzo difícil terminó convirtiéndose en una lucha diaria que continúa cuatro años después. A los pocos meses de vida, tras numerosas revisiones médicas y una resonancia magnética, llegó el diagnóstico que cambió por completo la vida de su familia: leucomalacia periventricular izquierda, una lesión cerebral asociada especialmente a bebés prematuros y que afecta directamente al movimiento y al desarrollo motor. “Nos dijeron que tenía un daño en el cerebro, pero nunca nos han dicho cuánto daño exactamente”, explica su madre, Estefanía, en una entrevista concedida a Radio Nervión. “Solo sabíamos que algo no iba bien”.
“Todo lo que son músculos en mi hija son como piedras”
La lesión derivó en una parálisis espástica bilateral predominante en las piernas. Ailén no camina, no puede mantenerse de pie por sí sola y tareas cotidianas que para otros niños son automáticas se convierten para ella en auténticos retos. “Todo lo que es músculo en mi hija son como piedras”, relata su madre. “Tiene una rigidez constante, dolor, espasticidad… algo tan simple como vestirla puede llevarme 45 minutos”. La pequeña también presenta dificultades severas de motricidad fina. “Coger una pegatina o unas tijeras ya es complicado para ella”, cuenta Estefanía. Además de las limitaciones físicas, la familia trata de proteger también su bienestar emocional. Ailén acude a terapia psicológica porque empieza a notar las diferencias respecto a otros niños de su edad. “En la ikastola le llaman bebé porque todavía gatea y usa pañal. Estamos intentando prepararla para que entienda qué le pasa”.
Una carrera contrarreloj para intentar que pueda caminar
Desde los tres meses de vida, la rutina de Ailén gira en torno a hospitales, terapias y tratamientos. Fisioterapia, piscina, terapia con caballos, psicólogo, estimulación y controles médicos forman parte de un día a día agotador física y económicamente para la familia.
Pero ahora ha surgido una nueva esperanza. La familia quiere acceder a un robot de rehabilitación pediátrica Atlas 2030, un exoesqueleto infantil que ya está ayudando a otros menores con parálisis cerebral a dar sus primeros pasos. El problema es que, aunque el dispositivo llegó al Hospital de Gorliz, actualmente no se está utilizando de forma regular.
“Mi hija hizo de conejillo de indias para las pruebas y gracias a ella una fisioterapeuta consiguió la formación”, denuncia Estefanía. “Pero el robot ha vuelto a la caja”. La única alternativa real que les queda ahora mismo está en Donostia, donde cada sesión cuesta alrededor de 120 euros. “Conocemos a una niña que gracias a esto camina. Y nosotros no podemos esperar porque esto es una carrera contrarreloj”, afirma.
“Si esta condición se la detectan con 20 años, mi hija estaría vegetal”
El caso de Ailén pone sobre la mesa la situación de muchas familias que conviven con enfermedades neurológicas infantiles y denuncian sentirse abandonadas entre trámites, límites administrativos y ayudas insuficientes.
“Nunca nos han subido de cuatro horas de atención”, lamenta su madre. “Y cuando cumpla siete años muchas ayudas desaparecen”. La familia, residente en Etxebarri, ha tenido incluso que cambiarse de vivienda para adaptarse a las necesidades ortopédicas y de movilidad de la pequeña.
En su casa hay bipedestadores, férulas DAFO, sillas adaptadas, andadores y diferentes dispositivos que deben renovarse constantemente a medida que Ailén crece. Muchos de ellos no están cubiertos completamente por las ayudas públicas. “En mi casa parece una ortopedia”, resume Estefanía.
Una asociación solidaria para darle oportunidades
Cansados de luchar solos, sus padres han decidido crear una asociación solidaria para recaudar fondos destinados a las terapias, tratamientos y materiales que necesita Ailén. “No buscamos compasión. Buscamos oportunidades”, explican en el manifiesto que acompaña la campaña. La familia ya ha comenzado a organizar sorteos y eventos benéficos. Poco a poco han conseguido recaudar cerca de 2.000 euros, una cantidad todavía insuficiente para afrontar los costes de las terapias especializadas que podrían mejorar significativamente la movilidad de la niña.
“Mi hija tiene posibilidades. Puede mejorar, avanzar y quizá caminar, pero necesita ayuda”, insiste su madre.
Qué es la leucomalacia periventricular
La leucomalacia periventricular es una lesión cerebral que afecta a la sustancia blanca del cerebro, encargada de transmitir las señales nerviosas al cuerpo. Suele aparecer especialmente en bebés prematuros porque su cerebro todavía se encuentra en pleno desarrollo y es más vulnerable. Las secuelas pueden afectar al movimiento, al tono muscular, al equilibrio, a la coordinación y al desarrollo motor. Muchos menores necesitan terapias continuas durante años para intentar ganar autonomía y calidad de vida.
“Cada persona que comparte su historia puede cambiarle la vida”
Ailén cumplirá cinco años el próximo diciembre. Mientras otros niños descubren juegos, carreras o bicicletas, ella sigue luchando por algo tan básico como ponerse de pie. Su familia no pierde la esperanza, pero reconoce el desgaste emocional y económico que supone mantener todos los tratamientos. “Cada ayuda, cada aportación y cada persona que comparte su historia puede marcar una diferencia enorme en su vida”, explica la familia. Porque detrás de cada terapia, cada aparato ortopédico y cada sesión de rehabilitación, hay algo mucho más grande: la posibilidad de que una niña pueda algún día caminar sola.
