Hay historias que una sigue de cerca y que terminan formando parte de la propia memoria. La de la familia San Filippo es una de ellas. Durante años hemos acompañado a Naiara, a José Ángel y a sus tres hijos en una lucha que nunca tuvo tregua.
Hoy toca contar la noticia más triste. Unai, el pequeño de los tres hermanos, ha fallecido. Se marcha después de años de lucha contra una enfermedad rara, genética e incurable que fue apagando poco a poco sus capacidades. Naiara hablaba muchas veces de que a su familia le había tocado «la antilotería». Tres hijos dependientes. Tres niños que necesitaban atención las 24 horas. Muchas terapias. Mucho trabajo. Y una familia que nunca dejó de buscar una oportunidad.
Porque Naiara adoraba a sus hijos. Y Unai tenía un lugar muy especial en su corazón. Era su niño, el pequeño. Un niño cariñoso, de sonrisa fácil y de esos que consiguen hacerse querer.
Una lucha contra el tiempo
A Araitz le detectaron el síndrome de San Filippo cuando tenía cinco años. Para entonces, Ixone y Unai ya habían nacido. La enfermedad también había llegado a ellos. El San Filippo provoca un deterioro progresivo del sistema nervioso. Por eso muchas veces se compara con una especie de Alzheimer infantil. La enfermedad avanza con rapidez y limita poco a poco las capacidades de los niños. Los padres no se resignaron. Buscaron tratamientos, especialistas y nuevas vías de investigación. Llamaron a todas las puertas. También buscaron milagros.
En Unai depositaron una esperanza especial. Al ser el pequeño, pensaban que podía tener más opciones frente al avance de la enfermedad. De hecho, consiguió acceder por su edad a un tratamiento experimental que sus hermanas no pudieron recibir. Pero la enfermedad siguió avanzando.
Primero se fue Araitz
Araitz murió en 2021. Tenía 15 años. Se marchó a la misma edad que ahora alcanza Unai. Su pérdida dejó un enorme vacío en la familia. Pero también reforzó la lucha de Naiara y José Ángel por proteger a Ixone y Unai y por seguir dando visibilidad a una enfermedad que todavía necesita investigación.
Hoy Ixone tiene 17 años y continúa desafiando al tiempo. Ella mantiene viva la historia de tres hermanos que crecieron rodeados de cariño y de una familia que siempre intentó que pudieran vivir experiencias propias de su edad. Fueron al colegio. Hicieron deporte. Disfrutaron de planes y de momentos en familia. Sus padres buscaron siempre la fórmula para sortear las barreras que la enfermedad ponía delante.
Bilbao se volcó con los San Filippo
La historia de esta familia también movilizó a Bizkaia. En enero de 2015, Telebilbao realizó un telemaratón para recaudar fondos destinados a la investigación del síndrome de Sanfilippo. El telemaratón «Un millón de gracias» consiguió una respuesta extraordinaria. La campaña recaudó cientos de miles de euros y buscaba financiar un ensayo clínico y dar una oportunidad a niños como Araitz, Ixone y Unai.
Aquel esfuerzo reflejó el cariño que la familia había despertado en Bizkaia. Mucha gente quiso aportar su granito de arena para que aquellos tres niños tuvieran una oportunidad.
Unai se marcha en casa
Unai se ha ido en casa, en paz, después de pelear durante años. El deterioro cerebral terminó imponiéndose y se lo llevó para siempre. Para sus padres llega ahora un dolor difícil de explicar. Ellos sabían que la enfermedad avanzaba. Han visto cómo sus hijos perdían capacidades. Han aprendido a convivir con una cuenta atrás que ningún padre debería conocer.
Pero una cosa queda, su sonrisa. La sonrisa de Unai. La de aquel niño cariñoso que siempre encontraba la manera de hacerse querer. La del pequeño de los San Filippo. Nos quedaremos con ella. Naiara espera que Unai y Araitz se encuentren y desde arriba y se cuiden.
