El dolor no se ve. No deja heridas, no aparece en una radiografía y muchas veces tampoco se entiende. Pero está ahí. “Hay días en los que no puedo ni andar”, resume una de las oyentes que este 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, ha querido compartir su historia en ‘El Madrugador’ de Radio Nervión junto a Jon para poner voz a una enfermedad que afecta sobre todo a mujeres y que continúa siendo una gran desconocida.
La fibromialgia provoca dolor muscular generalizado, cansancio crónico, trastornos del sueño, problemas de concentración y una sensibilidad extrema al tacto. En España se calcula que afecta a cerca de un millón de personas y alrededor del 90% son mujeres. Muchas tardan años en recibir un diagnóstico.
“Son como agujas clavadas por todo el cuerpo”
Amaya, nombre ficticio para preservar su intimidad, tiene 56 años. Su voz transmite agotamiento, pero también necesidad de ser escuchada. Durante la conversación describe cómo es levantarse cada mañana sin saber qué cuerpo va a encontrarse.
“Duele todo el cuerpo. Depende del día. Hay veces que te levantas bien y otras sigues queriendo estar en la cama”, explica. La frase impacta, pero todavía más cuando intenta poner palabras a un dolor imposible de imaginar para quien no lo padece: “Son como agujas en el cuerpo”.
Hay días en los que el simple roce del cabello se convierte en una tortura. “Te puede doler muchísimo solo tocándote el pelo. Otro día no puedes andar y no quieres hacer nada”, cuenta.La fibromialgia no entiende de horarios ni de rutinas. El dolor cambia, aparece y desaparece, pero nunca termina de irse. Y ahí empieza también otro sufrimiento: el de tener que justificar constantemente algo que nadie ve.
“Es una enfermedad invisible y muchas veces no te creen”
Durante el programa, varias oyentes coincidieron en el mismo sentimiento: la incomprensión. Muchas mujeres conviven durante años con dolores constantes sin conseguir una incapacidad laboral o incluso sin lograr un diagnóstico claro. “Trabajar así es terrible”, comentaba otra de las participantes, recordando las dificultades para desarrollar tareas cotidianas mientras el cuerpo parece estar siempre al límite.
La fibromialgia sigue siendo una enfermedad compleja. No existe una prueba específica para detectarla y el diagnóstico suele llegar después de descartar otras patologías. Eso provoca que muchas pacientes se sientan cuestionadas o minimizadas. “Parece que te estás quejando todo el día, pero es que te duele todo el día”, resumía otra de las intervenciones emitidas en antena.Además del dolor físico, la enfermedad afecta al descanso, al estado emocional y también a las relaciones personales. “El tacto a veces es imposible”, confesaban durante la conversación.
Una llamada de madrugada que nunca se olvidó
Uno de los momentos más emocionantes llegó con el testimonio de una oyente que recordó una llamada que hizo su madre hace años al programa en plena madrugada, incapaz de dormir por el dolor. “Mi ama llamó a la radio a las cinco y media de la mañana porque no podía más. Habló contigo y se quedó tranquila”, relató emocionada. Aquel gesto quedó grabado en la familia. “Nunca había tenido la oportunidad de darte las gracias”, añadió. La escena resume perfectamente una de las grandes necesidades de quienes padecen fibromialgia: sentirse escuchadas y comprendidas.
Más visibilidad para una enfermedad que afecta sobre todo a mujeres
La Asociación de Fibromialgia de Bizkaia lleva años reclamando más investigación, diagnósticos más rápidos y mayor empatía social hacia quienes conviven con esta enfermedad. Porque detrás de cada diagnóstico hay historias como las escuchadas este martes en Radio Nervión. Mujeres que trabajan, cuidan, sonríen y siguen adelante mientras el dolor las acompaña constantemente.“Hay días que no puedes ni tocarte la cabeza”, decía Amaya. Una frase sencilla que resume una realidad que millones de personas sufren en silencio cada día.
